Die Kontrolle über eine unkontrollierbare Situation übernehmen
Im Jahr 2015 waren Stephen „Steph“ Courdin und seine Familie am Boden zerstört, als sie erfuhren, dass er an amyotropher Lateralsklerose (ALS) bzw. am Lou-Gehrig-Syndrom erkrankt war – einer fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankung, die dem Körper langsam die Fähigkeit zum Gehen, Sprechen, Schlucken und Atmen raubt.
In den USA sind 30.000 Menschen von der Krankheit betroffen, weltweit sind es etwa 250.000. Nur 20 Prozent von ihnen überleben den fünften Jahrestag ihrer Diagnose.
Als Technologe verbrachte Steph nach seiner Diagnose seine Freizeit damit, nach einer Lösung für die Ineffizienzen bei der Erfassung von Patienten zu suchen.
Steph und seine Familie entwickelten daraufhin ein patientenzentriertes Forschungswerkzeug (PCOR) für die ALS-Datenerfassung und das Repository. Daraus entstand die gemeinnützige ALS Never Surrender Foundation. Innerhalb von drei Monaten wurden die Grundlagen der ALS eNGAGE/ iNVOLVE App geschaffen, um täglich mehr als 80 Datenpunkte pro Patient zu erfassen.
Weiteres Vorgehen
Steph ist am 26. März 2019 verstorben, aber seine Mission, ein Heilmittel zu finden, geht weiter. Im Juli 2019 erhielt die auf ehrenamtlichem Engagement aufgebaute ALS Never Surrender Foundation einen Zuschuss in Höhe von 300.000 US-Dollar von der ALS Association, um ihre Precision-Point-Technologie in fünf klinische Forschungsstudien einzubringen, beginnend an der Harvard University/Massachusetts General Hospital, der Duke University, dem Barrow Neurological Institute, der UC San Diego und der University of Colorado, Denver.
„ALS ist nicht unheilbar, es ist unterfinanziert“, sagte Nic Friedman, Stephs Schwiegersohn und derzeitiger CEO der ALS Never Surrender Foundation. „Durch die Verwendung eines Tech-First-Ansatzes zur Untersuchung dieser heimtückischen Krankheit waren wir in der Lage, eine universelle Plattform für ALS-Kranke zu schaffen, um ihren Verlauf aus der Ferne zu protokollieren, was eine exponentiell umfassendere Datenbank mit Patientenverläufen schafft, die analysiert werden kann.“
Technologen, nicht Neurologen
Mit einer ALS-Diagnose zu leben bedeutet, mit fortschreitenden und sich verändernden Symptomen zurechtzukommen, doch die meisten ALS-Patienten sehen ihr klinisches Betreuungsteam nur einmal alle drei Monate. Das bedeutet, dass Veränderungen nur viermal im Jahr nachverfolgt werden. Da die durchschnittliche Überlebensrate eines ALS-Patienten zwei bis fünf Jahre nach der Diagnose beträgt, werden mit diesen traditionellen Methoden oft nur zwischen 8 und 20 Zeitpunkte erfasst.
„Die derzeitigen Erhebungen zum Krankheitsverlauf sind subjektiv und gelegentlich berichten Patienten nicht genau über die Veränderungen ihrer Mobilität, meist aus dem Wunsch heraus, positiv zu bleiben oder ihre Familienangehörigen vor ihrem Leiden und dem Fortschreiten der Krankheit zu schützen“, so Nic Friedman, Chief Executive Officer von ALS eNGAGE. „Mit dieser Förderung werden wir sehen, welche Rolle die Technologie bei der Patientenselbstkontrolle spielen kann. Darüber hinaus ermöglicht unsere mobile App den klinischen Support-Teams, proaktiv auf die Bedürfnisse ihrer Patienten zu reagieren, wenn sich deren Symptome ändern. Sie wird auch wichtige Daten für Forscher liefern, die versuchen, Trends zu identifizieren, um die Auswirkungen neuer Therapien für MND/ALS-Behandlungen zu bewerten.“
Früher sammelten die Forschungsteams nur 240 Datenpunkte pro Patient von der Diagnose bis zum Tod. Mit der eNGAGE/iNVOLVE-App können die Forscher nun viel mehr sammeln – nämlich 116.000 Datenpunkte für den gleichen Zeitraum.
Funktionsweise
Die mobile App wird auf der Workplace Innovation Platform als Service von Claris laufen und mit bedeutenden Technologieexperten wie Google AI, IBM Watson, Apple und Aural Analytics zusammenarbeiten, um über 80 Kennzahlen des Bewegungsumfangs, der Muskelkontrolle, der Geschicklichkeit, der Atmung, der Sprache und anderer wichtiger Vitaldaten auf einer universellen Plattform remote zu verfolgen und so eine exponentiell umfassende Datenbank zur Untersuchung des Patientenverlaufs zu schaffen.
„Wir brauchten eine Plattform, die kostengünstig und leistungsstark ist, da wir unsere wertvollen Ressourcen nicht für Entwicklungsarbeit verwenden wollten“, so Friedman. „Mit Claris FileMaker können Sie mobile Apps entwerfen, erstellen und testen und dann in der Cloud bereitstellen. Das macht die App erschwinglich und einfach in der Handhabung. Ich musste keine neue Programmiersprache lernen, um eine eigene App aufzubauen, die nahtlos auf iPhone, im Web, auf Mac und irgendwann auch auf Android-Geräten arbeitet.“
Wie geht es weiter
Die ALS Never Surrender Foundation gibt an, dass 100 Prozent aller Gelder in die Entwicklung, das Testen und die Fehlersuche der mobilen App-Technologie fließen.
„Die nächsten drei Jahre sind der Datenerfassung und -analyse gewidmet. Das Fernziel ist, die FDA-Zulassung für diese App als Medizinprodukt zu erhalten und sie den 35.000 ALS-Patienten in den USA und schließlich den 250.000 ALS-Patienten weltweit zugänglich zu machen“, so Friedman.
. Um mehr über die App zu erfahren, zu spenden oder an der Forschung teilzunehmen, besuchen Sie bitte: www.alsneversurrender.org.