Prendre le contrôle d’une situation incontrôlable
En 2015, Stephen « Steph » Courdin et sa famille ont été dévastés d’apprendre qu’il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Lou Gehrig, une maladie neurodégénérative progressive qui prive lentement le corps de sa capacité à marcher, parler, avaler et respirer.
La maladie touche 30 000 personnes aux États-Unis et environ 250 000 dans le monde à un moment donné, avec seulement 20 % vivant après le cinquième anniversaire de leur diagnostic.
Technologue, Steph a passé son temps libre après son diagnostic à la recherche d’une solution aux inefficacités du processus de collecte de la recherche sur les patients.
Steph et sa famille ont fini par développer un outil de recherche axé sur les patients (PCOR - patient-centered outcomes research) pour la collecte et le stockage de données sur la SLA. À partir de là, l’organisme à but non lucratif ALS Never Surrender Foundation est née et, dans les trois mois, les bases de l’app ALS eNGAGE/iNVOLVE ont été créées pour acquérir plus de 80 points de données par patient quotidiennement.
Aller de l’avant
Steph est décédé le 26 mars 2019, mais sa mission de trouver un remède se poursuit. En juillet 2019, l’organisme bénévole ALS Never Surrender Foundation a reçu une subvention de 300 000 $ de l’ALS Association pour utiliser sa technologie de points de données de précision dans cinq essais cliniques, à commencer par la Harvard University/le Massachusetts General Hospital, la Duke University, le Barrow Neurological Institute, l’UC San Diego et la University of Colorado, à Denver.En juillet 2019, la Fondation ALS Never render, basée sur des bénévoles, a reçu une subvention de 300,000 000 $ de la ALS Association pour mettre sa technologie de point de précision dans cinq essais cliniques, à commencer par l'hôpital général de l'Université Harvard/Massachusetts, l'université Duke, l'institut neurologique Barrow, l'université de San Diego et l'université du Colorado, Denver.
« La SLA n’est pas incurable, elle est sous-financée », a déclaré Nic Friedman, le gendre de Steph et actuel PDG de l’organisme ALS Never Surrender Foundation. « En utilisant une approche axée sur la technologie pour étudier cette maladie insidieuse, nous avons pu créer une plateforme universelle permettant aux personnes atteintes de SLA de consigner leur évolution à distance afin de développer une base de données sur l’évolution des patients beaucoup plus riche à analyser. »
Des technologues et non des neurologues
Vivre avec un diagnostic de SLA signifie faire face à des symptômes progressifs et changeants, mais la plupart des patients atteints de SLA ne voient leur équipe de soutien clinique qu’une fois tous les trois mois. Autrement dit, les changements ne sont suivis que quatre fois par an. Le taux de survie moyen d’un patient atteint de SLA étant de deux à cinq ans à compter du diagnostic, ces méthodes traditionnelles permettent souvent de consigner uniquement entre 8 et 20 points de données dans le temps.
« Les études actuelles sur l’évolution de la SLA sont subjectives, et il arrive parfois que les patients ne rapportent pas avec précision les changements de mobilité, principalement car ils désirent rester positifs ou protéger les membres de leur famille de leur souffrance et de l’évolution de la maladie », a indiqué Nic Friedman, directeur général d’ALS eNGAGE. « Grâce à ce financement, nous verrons le rôle que cette technologie peut jouer dans l’autosurveillance des patients. En outre, notre app mobile permet aux équipes de soutien clinique de répondre de manière proactive aux besoins de leurs patients en fonction de l’évolution de leurs symptômes. Elle fournira également des données essentielles aux chercheurs qui tentent de déterminer les tendances afin d’évaluer l’impact des nouveaux traitements des MND/de la SLA. »
Auparavant, les équipes de recherche ne recueillaient que 240 points de données par patient depuis le diagnostic jusqu’au décès, mais maintenant, grâce à l’app eNGAGE/iNVOLVE, les chercheurs peuvent en recueillir davantage, jusqu’à atteindre 116 000 points de données pour la même période.
Fonctionnement
L’app mobile sera exécutée sur la Workplace Innovation Platform en tant que service Claris, avec la collaboration des principaux experts en technologie, notamment Google AI, IBM Watson, Apple et Aural Analytics, afin de suivre à distance plus de 80 mesures de l’amplitude des mouvements, du contrôle musculaire, de la dextérité, de la respiration, de la parole et d’autres paramètres vitaux clés sur une plateforme universelle, créant une base de données sur l’évolution des patients beaucoup plus riche à étudier.
« Nous avions besoin d’une plateforme économique et puissante, car nous ne voulions pas utiliser nos précieuses ressources en développeurs, a expliqué Friedman. « Avec Claris FileMaker, vous pouvez concevoir, créer et tester des apps mobiles, puis les déployer dans le Cloud, ce qui les rend abordables et faciles à utiliser. Nous n’avons pas eu besoin d’apprendre un nouveau langage de programmation pour créer une app personnalisée qui fonctionnerait parfaitement sur un appareil iOS ou Android, un ordinateur Mac ou Windows, et le Web. »
Quelle est la prochaine étape ?
L’organisme ALS Never Surrender Foundation indique que 100 % du financement est consacré au développement, au test et au débogage de la technologie de l’app mobile.
« Avec les trois prochaines années consacrées à la collecte et à l’analyse des données, l’objectif final est d’obtenir l’approbation de la FDA pour l’utilisation de cette app comme dispositif médical et de la rendre accessible aux 35 000 patients atteints de SLA aux États-Unis et, à terme, aux 250 000 dans le monde », a affirmé Friedman.
Pour en savoir plus sur l’app, faire un don ou participer à la recherche, veuillez vous rendre sur le site : www.alsneversurrender.org.