Assumere il controllo di una situazione incontrollabile
Nel 2015 Stephen "Steph" Courdin e i suoi famigliari sono stati devastati nell'apprendere che aveva la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), detta anche malattia di Lou Gehrig, una malattia neurodegenerativa progressiva che priva lentamente il corpo delle capacità di camminare, parlare, deglutire e respirare.
La malattia colpisce 30.000 persone negli Stati Uniti e circa 250.000 in tutto il mondo in ogni momento e solo il 20 percento di esse sopravvive oltre i cinque anni dalla diagnosi.
Steph, di mestiere tecnologo, in seguito alla diagnosi ha passato il suo tempo libero alla ricerca di una soluzione alle inefficienze del processo di raccolta per la ricerca sui pazienti.
Steph e i suoi famigliari hanno proseguito sviluppando uno strumento di ricerca incentrata sul paziente (PCOR) per la raccolta e la conservazione di dati sulla SLA. A quel punto nacque l'associazione no profit ALS Never Surrender Foundation, e nel giro di tre mesi venne creata l'ossatura dell'app ALS eNGAGE/ iNVOLVE per la rilevazione di oltre 80 punti dati per paziente su base giornaliera.
Andare avanti
Steph è mancato il 26 marzo 2019, ma la sua missione per trovare un cura continua. Nel luglio 2019, l'associazione basata su volontari ALS Never Surrender Foundation ha ricevuto un sussidio di 300.000 dollari dalla ALS Association con lo scopo di adottare la sua tecnologia di punti di precisione in cinque test clinici di ricerca, che saranno presso Harvard University/Massachusetts General Hospital, Duke University, Barrow Neurological Institute, UC San Diego e University of Colorado a Denver.
"La SLA non è incurabile, è sottofinanziata," ha detto Nic Friedman, genero di Steph e attuale amministratore delegato della ALS Never Surrender Foundation. "Utilizzando un approccio che dà la priorità alla tecnologia per studiare questo male insidioso, siamo riusciti a creare una piattaforma universale per le persone affette da SLA con lo scopo di registrarne in remoto l'avanzamento, creando un database sull'avanzamento dei pazienti che si arricchirà esponenzialmente e da poter analizzare."
Tecnologi, non neurologi
Convivere con la SLA significa assistere a sintomi progressivi e mutevoli; tuttavia, la maggior parte dei pazienti affetti da questa malattia incontra il team di supporto clinico solo una volta ogni tre mesi. Con questa frequenza i cambiamenti vengono tracciati solo quattro volte all'anno. Il tasso medio di sopravvivenza nei pazienti affetti da SLA va da due a cinque anni dalla diagnosi, pertanto attraverso i metodi tradizionali spesso vengono registrati solo tra 8 e 20 punti temporali.
"Gli attuali questionari di avanzamento sono soggettivi, occasionalmente i pazienti non riferiscono con precisione i cambiamenti nella mobilità, soprattutto per la volontà di mantenersi ottimisti, o per proteggere i propri famigliari dalle sofferenze dell'avanzamento della malattia," riferisce Nic Friedman, amministratore delegato di ALS eNGAGE. "Con questo finanziamento vedremo che ruolo questa tecnologia può avere nell'automonitoraggio dei pazienti. Inoltre, la nostra app mobile permette ai team di supporto clinico di rispondere proattivamente alle necessità dei pazienti al mutare dei sintomi. Fornirà anche dati importanti ai ricercatori che stanno cercando di identificare gli andamenti per valutare l'impatto di nuove terapie per il trattamento della SLA e della malattia del motoneurone."
In precedenza, i team di ricerca raccoglievano solo 240 punti dati per paziente dalla diagnosi al decesso, ma adesso, attraverso l'app eNGAGE/iNVOLVE, i ricercatori possono raccogliere molte più informazioni, nell'ordine di 116.000 punti dati per lo stesso periodo di tempo.
Come funziona
L'app verrà eseguita nella piattaforma d'innovazione per il luogo di lavoro distribuita come servizio da Claris e collaborerà con influenti esperti nelle tecnologie tra cui Google AI, IBM Watson, Apple e Aural Analytics, per tracciare da remoto oltre 80 parametri relativi a portata di movimento, controllo muscolare, destrezza, respirazione, capacità vocale, e altri parametri vitali importanti su una piattaforma universale, creando un database sull'avanzamento dei pazienti che si arricchirà esponenzialmente e da poter studiare.
"Avevamo bisogno di una piattaforma allo stesso tempo a basso costo e potente, perché non volevamo sprecare le nostre preziose risorse per cercare sviluppatori," ha detto Friedman. "Con Claris FileMaker è possibile progettare, creare e testare app mobili e distribuirle in cloud, in modo economico e di facile utilizzo. Non abbiamo dovuto imparare un nuovo codice per creare un'app personalizzata da utilizzare su iPhone, Web, Mac e dispositivi Android.”
Che cosa viene dopo
La ALS Never Surrender Foundation afferma che il 100 percento dei finanziamenti viene speso in sviluppo, test e debug della tecnologia per l'app mobile.
"I prossimi tre anni saranno dedicati alla raccolta e all'analisi dei dati, con l'obiettivo finale di ottenere l'approvazione dell'FDA per l'uso dell'app come dispositivo medico e renderla accessibile ai 35.000 pazienti affetti da SLA negli Stati Uniti e dopodiché a tutti i 250.000 pazienti presenti al mondo," ha detto Friedman.
. Per ulteriori informazioni sull'app, per donare o per partecipare alla ricerca, visitate il sito: www.alsneversurrender.org.